Šéfkuchař Přemek Forejt, biatlonista Michal Krčmář a další. Tyto osobnosti budete moci vidět v pondělí 23. října od osmnácti hodin na hokejovém stadionu v Novém Městě nad Metují. Všechen výtěžek z akce bude použit k podpoře dětí, které trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. O jakou akci půjde? Celebrity spolu s pracovníky firmy ELTON hodinářská nastoupí proti místnímu hokejovému týmu TJ Spartak Nové Město nad Metují.
Ať už patříte mezi milovníky hokeje, rádi si zpestříte pondělní večer programem nebo byste zároveň se zábavou chtěli přispět na dobrou věc, neváhejte a navštivte zápas! V Česku trpí nemocí motýlích křídel několik stovek lidí, na celém světě je to podle odhadů přibližně dvacet milionů. Statisticky se onemocnění vyskytne u jednoho dítěte z padesáti tisíc. Jde o chorobu vrozenou a prozatím neléčitelnou.
Nemocní mají extrémně citlivou pokožku a prakticky neznají den bez bolesti. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Projevy jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, odtud také pochází název nemoci.
I když vyléčit toto onemocnění zatím nedokážeme, s pomocí správné lékařské péče umíme nemocným výrazně zlepšit život. To ovšem vyžaduje vysoce specializovanou péči, která je velmi nákladná, a úplně jiné fungování. I proto je tu organizace DEBRA, která dětem s nemocí motýlích křídel pomáhá.
Nezisková organizace poskytuje odborné poradenství, šíří informace o nemoci a možnostech léčby a propojuje pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Zapojuje do výzkumu ohledně nemoci a spadá do celosvětové mezinárodní organizace DEBRA International. Fungovat a pomáhat může DEBRA právě díky darům.
Přijeďte na charitativní hokejové utkání a podpořte děti, jejichž život ovlivňuje zákeřná nemoc. Více o spolku DEBRA a jeho činnosti se dozvíte na www.debra.cz.
